Essentiële informatie voor instemming van eiceldonoren

Officiële titel:

Identifying essential information for valid informed consent from egg donors: an international Delphi study

Doel

Het hoofddoel van deze Delphi-studie is om consensus te bereiken onder diverse groepen experts over de essentiële informatie waarmee potentiële eiceldonoren geïnformeerd moeten worden. Deze groep ‘experts’ omvat vrouwen die minstens eenmaal eieren hebben gedoneerd (‘ervaren eiceldonoren’), academici uit de geesteswetenschappen en medische vakgebieden, bio-ethici, verloskundigen/verpleegkundigen, vruchtbaarheidsartsen en advocaten. De studie zal worden uitgevoerd in drie rondes, waarin deelnemers een uitgebreide lijst met informatie-items krijgen op basis van uitgebreid literatuuronderzoek. Het resultaat van de studie heeft als doel om consensus te bereiken over welke informatie relevant en moreel noodzakelijk is om geldige geïnformeerde toestemming te verkrijgen van potentiële eiceldonoren.

Proces

De eerste fase van deze Delphi-studie zal bestaan uit een reeks informatie-items met betrekking tot eiceldonatie, onderverdeeld in bredere categorieën. Deze informatie-items zijn ontwikkeld na uitgebreid literatuuronderzoek, waarbij alle beschikbare informatie is verzameld over wat een potentiële eiceldonor weet en zou moeten weten. Elk informatie-item zal door de experts worden beoordeeld op relevantie met behulp van een 4-puntsschaal (‘Likertschaal’). Bovendien wordt aan de experts gevraagd om een dichotome beoordeling te geven van de morele noodzaak van deze informatie (categorieën en items). De experts krijgen ook een open tekstruimte om aanvullende opmerkingen en inzichten te delen. Op basis van de gegevensanalyse van deze eerste ronde zal een tweede ronde worden geformuleerd. In deze tweede ronde wordt aan deelnemers gevraagd om hun eerdere keuzes te heroverwegen op basis van de bevindingen uit de eerste ronde.

Het doel is om in totaal drie rondes te houden om consensus te bereiken onder experts over welke informatie relevant is voor potentiële eiceldonoren en welke informatie moreel noodzakelijk is voor hen om geldige geïnformeerde toestemming te verlenen.

 

Aan dit project werken de volgende mensen mee: